برای کانادایی های مبتلا به CF (CF) ، ممکن است یک پوشش نقره ای کوچک بر روی بیماری همه گیر COVID-19 وجود داشته باشد.

ساشا هیوان از تاتنهام اونت توضیح داد: “تمام آگاهی های بهداشتی در واقع به جلوگیری از این سرماخوردگی ها و ویروس هایی که معمولاً جوشوا را از بین می برند کمک کرده است ، بنابراین سال گذشته در واقع ریه های وی بسیار راحت بوده است که معمولاً استرس زا است.”

دو پسر هوگیان ، آندره و جوشوا لاروک ، هر دو با فیبروز کیستیک ، یک بیماری جدی ژنتیکی که باعث آسیب شدید به ریه ها ، دستگاه گوارش و سایر اندام ها می شود ، متولد شدند.

وی توضیح داد ، خانواده سالهاست که “یک سبک زندگی مسدودکننده COVID-19” دارند تا پسران را تا حد ممکن سالم نگه دارند.

“هر مادر مبتلا به CF بطری ضدعفونی کننده دست و دستمال مرطوب لیزول در کیف خود است ، همه ما قوانین عجیبی در مورد اینکه چه کسی می تواند به خانه ما بیاید ، داریم و اگر بیمار هستید ، به خانه ما وارد نشوید زیرا در واقع هر سرماخوردگی یا ویروس همان کاری که برای یک بیمار CF انجام می شود که COVID-19 برای هر کسی انجام می دهد – این باعث می شود که آنها بسیار بیمار شوند. “

فقط یکی از پسران هوگیان به دارویی بالقوه برای نجات جان دسترسی دارد.

“آندره واقعاً خوب است. وی گفت: “این کمی بیش از دو سال است که بخشی از یک آزمایش دارویی است.”

“این فقط یک معجزه بود و زندگی ما را تغییر داد.”

هوگیان گفت که دیدن تغییرات در پسر بزرگتر او چیزی است که به او در تلاش برای دستیابی برابر و سریعتر پسر کوچکش به داروهای CF دامن می زند.

وی گفت: “به همین دلیل من علاقه زیادی به این داروها دارم ، زیرا کارهای شگفت انگیزی را که آنها می توانند انجام دهند از نزدیک دیده ام.”

در کانادا حدود 4300 کودک ، نوجوان و بزرگسال کانادایی مبتلا به فیبروز سیستیک وجود دارد.

چهار دارو وجود دارد که تنظیم کننده های هدایت انتقال غشایی تعدیل کننده های CF یا CFTR نامیده می شوند. کالیدکو ، اورکامبی ، سیمدکو و تریکافتا وجود دارد.

هوگیا توضیح داد: “هر چهار دارو در مراحل مختلف این روند بررسی کانادایی است.”

“نکته کلیدی در مورد جاشوا و اورکامبی این است که این تنها دارویی است که می تواند برای آن واجد شرایط شود و اورکامبی تمام مراحل بازبینی مورد نیاز برای تأمین بودجه و در اختیار داشتن یک بیمار را طی کرده است.”

اما یک مشکل وجود دارد.

“دولت ما این معیارها را وضع کرده است که کودک را ملزم می کند بیش از 20٪ از عملکرد ریه خود را ظرف شش ماه قبل از واجد شرایط بودن برای این دارو از دست بدهد ، بنابراین به روشی غیر تخصصی ، دولت ما پسرم را ملزم می کند قبل از اینکه آماده دسترسی وی به این دارو شوند ، بسیار جدی بیمار می شوند. “

داستان های محبوب

• 

  به دوست عزیزم گابریل وورتمن: چگونه قاتل نوا اسکوشیا سلاح و ثروت خود را بدست آورد

• 

  نروژ نسبت به عوارض جانبی ناشی از واکسیناسیون ، مرگ و میر در برخی از بیماران بالای 80 سال هشدار می دهد

این وضعیت غیرممکن برای مادر دو پسر است که با همان بیماری کشنده و مترقی دست و پنجه نرم می کنند.

“من این را مقایسه می کنم با این که بیمار قبل از تزریق واکسن COVID-19 از حالت تهویه خارج شود. چه خوب است که انجام دهید؟ یا قبل از ارائه شیمی درمانی صبر کنید تا یک بیمار سرطانی به سرطان چهار برسد؟ ” او گفت.

“قبل از دادن دارویی که در اصل برای جلوگیری از بیماری طراحی شده بود ، هیچ قافیه و دلیلی برای بیمار شدن کودک وجود ندارد.”

کریس مک لئود ، رئیس ملی انجمن فیبروز کیستیک کانادا ، گفت که او با هاگیان موافق است.

مک لئود ، که با CF زندگی می کند و طرفداران آن است ، گفت: “این سرزمین خالی از سکنه نیست – 20 کشور دیگر Orkambi را تأیید کرده اند ، FDA به سرعت آن را پیگیری کرده است ، بنابراین شبیه تحقیق جدید و ابتکاری نیست که قبلاً هرگز آن را ندیده باشد.” برای بیماران مبتلا به این بیماری به هر داروی تجویز شده توسط پزشک خود دسترسی داشته باشند.

وی گفت که مایل است توافق نامه نمونه کارها را در سطح استان برای پوشش دادن تمام داروهای CF مذاکره کند.

وی گفت: “برای همه تعدیل کننده های ژن ، چه کالیدکو ، تریکافتا ، اورکامبی و سایر داروهای آینده که ارائه می شود ، روی قیمت پایین مذاکره کنید.”

وی افزود: “هر ماده مخدر كه عمل كند مردم را به آن مبتلا می كند و ما فقط می خواهیم كه دولت افرادی را كه برنامه ای برای مزایای گروهی ندارند از طریق كار تحت پوشش قرار دهد.”

Macleod مانند هاوگیان گفت وقت آن است كه انتاریو معیارهای تجویز Orkambi را كنار بگذارد.

وی گفت: “من فکر نمی کنم کسی در استان به دلیل این معیارها حتی مواد مخدر مصرف کند.”

گلوبال نیوز با وزارت بهداشت انتاریو تماس گرفت تا در مورد روند تأیید دارو و اینکه آیا معیارهای تجویز اورکامبی حذف می شود ، س askال کند. در پاسخ ، بیانیه ای توسط سخنگوی وزارتخانه ارسال شد.

در بیانیه آمده است: “اتحادیه دارویی Pan-Canadian (PCPA) در حال مذاکره فعال با داروسازی Vertex در 12 ژوئن 2020 برای Orkambi و Kalydeco است.”

“یک نکته اساسی در این مذاکرات ، درخواست pCPA Vertex برای ارائه Trikafta به Health Canada و در صورت تأیید ، ارائه آن به ارزیابی فناوری بهداشت (HTA) است.”

سخنگوی وزارت توصیه کرد که جزئیات بحث ها و مذاکرات در حال انجام “کاملاً محرمانه” است و “این یک مذاکره پیچیده است که شامل تعدادی دارو است. همه طرف های مذاکره کننده نقش مهمی در دستیابی به توافق و دستیابی به نتایج به موقع دارند. “

ساشا هوئیان از اینکه پسر بزرگتر اوضاع خوبی دارد و پسر کوچکترش سال خوبی را پشت سر می گذارد ، خاطرنشان می کند دلیل این امر اقدامات COVID-19 در انتاریو است. اما واقعیت در آن گم نشده است.

“من ساده لوح نیستم. این برای همیشه دوام نخواهد داشت … تماشای برداشتن سایر کشورها از فواید و سلامتی تازه بیماران CF با این داروها بسیار دلخراش است. ”

“من می دانم کریستین الیوت یک مادر است. من می دانم که او یک انسان است. و من دوست ندارم که به او حمله کنم و به دولت او حمله کنم ، اما نمی دانم چه کار دیگری باید انجام دهم تا به دست پسرم برسم. “

هوگیان از دارویی که می تواند به پسرش جوشوا کمک کند ، واکسن COVID-19 را که هم اکنون برای کارمندان بهداشت در انتاریو تجویز می شود ، قرعه کشی کرد.

“دقیقاً مانند واکسن (COVID-19) ، مردم در انتظار واکسن هستند. ما انتظار این قرص را داریم. “وی با بیان اینکه تنها تفاوت این است که” اورکامبی از سال 2016 در دسترس است. “